Implication des citoyens dans la gestion du système de santé – Droits des patients

Depuis la loi de 2002, les patients peuvent se prévaloir d’un texte légal qui définit leurs droits mais qui ne dit rien sur leur participation au système de soins. Ce dernier sujet est actuellement à l’ordre du jour dans plusieurs cénacles, dont la Fondation Roi Baudouin et le KCE.

Le GBO/Cartel est a priori favorable à une plus grande participation des citoyens et des patients aux débats et aux décisions sur l’organisation des soins.

Masanté est le portail en ligne aussi appelé « Personal Health Viewer ». Ce point d’accès central permet au patient de consulter diverses données à caractère personnel concernant sa santé et d’accéder à d’autres informations relatives à la santé en général.

Les propositions du GBO :

  • Poursuivre la réflexion en cours sur l’implication des citoyens et des patients dans les processus de concertation et de décision, et ce au-delà des débats actuels sur les questions de remboursement des médicaments.
  • Inciter les pouvoirs publics à soutenir le développement de projets de santé communautaire.
  • Promouvoir un débat citoyen sur la représentation des citoyens et patients au sein du système de santé, selon les niveaux micro (comités de patients dans les maisons médicales, par exemple), méso (comités de patients au niveau des hôpitaux) et macro (concertation au SPF Santé publique, à l’INAMI et dans les administrations publiques communautaires et régionales). Quel est le rôle pour les mutuelles, les syndicats des travailleurs, les employeurs et le gouvernement qui sont déjà représentés au sein du Conseil Général de l’Assurance soins de santé ? Quelle articulation avec les associations de patients, fédérées dans la LUSS ?
  • Impliquer le patient sur le partage de données entre les différents prestataires avec lesquels il a un lien thérapeutique. Améliorer la finesse et la granularité du partage des données au travers du patient viewer (Masanté.be) et à terme dans le dossier médical partagé unique. Il faut pour cela que toutes les données le concernant soient clairement accessibles et visibles.
  • Stimuler le public à activer l’e-box citoyen (My eBox) afin de recevoir les différents documents médicaux et administratifs d’une manière plus sécurisée qu’une quelconque boîte mail.
  • Assurer des formations aux citoyens-patients sur leurs droits et l’usage des outils informatiques mis à leur disposition pour tenter de réduire la fracture digitale.