Dossier Médical Partagé (DMP) – Partage des données – Protection de la vie privée

Ou comment allier partage et confidentialité

Le DMG contient l’ensemble des données du patient, dont certaines viennent des rapports envoyés par les MS consultés. Le MG doit bien sûr en rester le garant et le gestionnaire unique.

Au moment de parler de partage de données, rappelons-nous que le DMG contient :

  • des données sensibles, comme le champ psychosocial, les comportements à risque, les traditions et coutumes, le régime particulier, les opinions, des informations non-médicales ou concernant des tiers…
  • des données confidentielles et interdites de partage parce que le patient ne souhaite communiquer ces données qu’à son MG ou parce que le MG estime en conscience que le partage de ces informations présente un risque pour le patient. Les notes personnelles du médecin, éléments de sa réflexion, de ses hypothèses et observations concernant le patient, en font également partie et sont insaisissables.
  • des données strictement médicales à partager..

DMP, DSIB, Carnet de santé numérique, DMP unique, SUMEHR

À partir du DMG, le dossier médical partagé (DMP), de préférence unique, organise l’ouverture d’un nombre d’informations bien précises concernant un patient à des prestataires de soins bien précis. Il est conçu comme un lien dynamique multilatéral entre les intervenants.

Le concept de dossier de santé partagé est repris depuis début 2022 par le ministre Vandenbroucke au travers de son DSIB (Dossier de santé intégré belge, ou BIHR pour “Belgian Integrated Health Record”), qui combine l’aspect fédéral/belge, la volonté d’intégration et le concept de dossier de santé (plutôt que de soins) d’une personne. Pour la Wallonie, la ministre de la santé Morreale reprend ce concept dans son « Carnet de santé numérique du wallon ». Le GBO soutient ces deux concepts.

Le DMP unique permettrait l’alimentation du Dossier Médical Informatisé (DMI) du MG par d’autres prestatairesde soins, via l’envoi électronique de données contenues dans un résumé informatisé de leur rapport sous forme d’un « Short Health Message » (SHM) que le MG pourra décider d’intégrer comme tel dans son DMI.

  • Le pharmacien pourrait consulter les traitements actifs, les allergies et intolérances, et aussi y laisser un SHM lors de la survenue d’un effet secondaire ou d’une allergie à un médicament, ce qui remplacera à terme le schéma de médication actuel.
  • L’infirmier et le kinésithérapeute pourraient encoder les mesures biométriques qu’ils réalisent ainsi qu’un SHM de leurs observations.
  • Le patient lui-même pourrait encoder ses mesures biométriques ou observations.

Le SUMEHR (Summarized Electronic Health Record) actuel est le « dossier santé résumé » informatisé qui permet l’échange de données du patient entre prestataires de soins à partir du DMI du MG et des dossiers informatisés d’autres prestataires de soins. Il contient le descriptif des problèmes, des antécédents, des examens antérieurs, des traitements, des allergies, des intolérances et des vaccins… Le SUMEHR n’est qu’un cliché photographique du DMI à un moment précis, mis à la disposition des autres médecins consultés par le patient, sur base du lien thérapeutique, sans hiérarchisation des accès. Il est donc plus statique, même s’il est mis à jour régulièrement. Il constitue un stade transitoire, en attendant le développement et l’aboutissement du DMP.

Quelques définitions pour s’en sortir :

  • Dossiers médicaux : ils doivent être tenus par le médecin dans le cadre de son agrément, hébergés non plus dans sa mémoire mais sur un support pérenne, de préférence exclusivement informatique. Un dossier médical peut être un DMG, un DMI ou un DMP ;
  • DMG : le Dossier Médical Global. Son contenu est défini par la loi. Son existence (et non son contenu !) doit être vérifiable, et peut être vérifiée ; un volet préventif doit y être intégré.
  • DMI : Dossier Médical Informatisé : il correspond à l’utilisation d’un logiciel labellisé. Une prime est versée annuellement au médecin pour son usage et des différents services associés (évolutif). Son usage doit pouvoir être vérifiable, mais évidemment pas son contenu !

Comment se réalise le partage de données de santé ?

En termes de RGPD, les données de santé sont des « données à caractère personnel ».

Leur partage doit être réalisé électroniquement de manière totalement sécurisée et conforme au RGPD et uniquement pour des patients qui ont donné leur « consentement éclairé au partage de leur données de santé ».

La prise de connaissance de données de santé par un prestataire ne peut s’envisager que dans le cadre de la relation thérapeutique et la continuité des soins au patient.

Technologies autorisés : actuellement seules deux voies sécurisées existent :

  1. Les Réseaux de santé (RSW, RSB, Cozo et NexusHealth et les trois coffres forts Brusafe+, RSW et Vitalink)
  2. La eHBox
Avantages du RSW/RSB :

  • Le partage de l’information de santé se fait avec TOUS les prestataires de soins qui soignent le patient (en fonction de leurs droits d’accès).
Avantages eH Box :

  • Utilisable pour tous les patients.
Particularité du RSW/RSB :

  • Le patient doit avoir donné son consentement pour le partage de ses données de santé.
Inconvénients eH Box :

  • Inutilisable pour la majorité des prestataires intra hospitaliers.
  • Le partage de l’information de santé se fait UNIQUEMENT avec le prestataire à qui vous envoyez (pas son remplaçant par ex.).

Propositions du GBO

  • Le MG gestionnaire du DMG doit rester le chef d’orchestre du DMP, le seul à valider toutes modifications ou ajouts des autres intervenants, particulièrement en matière de problèmes actifs et d’actualisation du traitement. Il est aussi le seul à gérer le partage selon les souhaits du patient en toute transparence.
  • La gestion des données à caractère personnel doit garantir le respect de la vie privée. La hiérarchisation des intervenants permet de savoir qui a accès à quelles informations.
  • À terme, il serait bon que seul un DMP unique subsiste, qui contient toutes les informations. Il permettra, au moyen de systèmes experts, une interaction entre toutes les informations qu’il contient et des bases de données de connaissances. Il facilitera dès lors le développement d’une aide automatique à la décision, indispensable à l’optimisation de la qualité des soins.
  • Aucun non-soignant (médecin-conseil, expert, médecin du travail, chercheur …) n’aura accès au DMP unique. Ils devront demander au MG gestionnaire du DMG les informations utiles à leur mission.
  • Il faut mettre des moyens à la disposition des sociétés scientifiques de MG. Un audit des outils informatiques doit être organisé pour examiner les fonctionnalités, les buts, l’efficience et le contrôle de la qualité et du respect de la vie privée en termes de santé publique.
  • Et last but not least : il est capital pour la protection des données à caractère personnel que leur lieu d’hébergement et les méthodes de cryptage restent dans les mains de la profession. Le RSW et Abrumet, gérés par les médecins, les Cercles et les institutions hospitalières, dans leur espace Intramed, sont le lieu désigné.