Article publié par Ariane Peters le 17/03/2021
En quoi consiste ce « PARADIGMA SHIFT » ?
Actuellement, le consentement explicite du patient est nécessaire pour le partage des données de santé d’un patient. Celui-ci est valable au niveau national. Il s’agit d’un consentement unique (ne doit pas être réitéré pour chaque prestataire) mais la consultation des documents du dossier santé partagé n’est autorisée que lorsqu’un lien thérapeutique est établi entre le patient et le(s) professionnel(s) de santé, selon une « matrice des accès », grille assez stricte qui détermine quel professionnel de santé peut accéder à quel type de document.
Le « paradigma shift » est donc un changement de paradigme dans l’accès aux données de santé du patient : on passerait d’un cadre strict à une ouverture par défaut du dossier du patient à tous les professionnels de santé ayant un lien thérapeutique avec lui.
La protection des données santé du patient ne peut se révolutionner en trois mois !
Ce « paradigme » d’accès aux données médicales des patients est appelé à être modifié et implémenté d’ici à la fin du mois de juin. Il nous semble indispensable de mesurer préalablement son impact d’un point de vue médical, juridique et éthique, ce qui ne peut se faire dans l’urgence, au détriment de l’intérêt et de la protection du patient.
Un groupe de travail, coordonné par la plateforme eHealth et le SPF Santé, devait aborder les différents aspects du processus en sous-groupes. Étant donné le retard pris par ce travail en sous-groupes (il nous revient qu’un seul sous-groupe a été mis en place à ce jour), le délai imparti ne permettra pas de répondre aux différentes étapes indispensables pour permettre une réflexion exhaustive sur les enjeux, les conséquences et les implications concrètes de cet accès élargi aux données des patients.
La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) a donc adressé ce vendredi 11/03/22 un mail à Monsieur Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et de la santé. Ce courrier de la LUSS reprend les inquiétudes des patients concernant l’avancement de ce projet de « Paradigma shift » et réclame que son implémentation soit postposée pour permettre cette indispensable accompagnement des patients dans ce changement.
La LUSS y a également identifié 5 étapes indispensables pour accompagner de manière constructive ce changement permettant un accès élargi aux données des patients :
- Mettre en œuvre des moyens pour que le patient puisse remplir pleinement le rôle de gestionnaire de ses données et renforcer l’information et la formation des patients à l’utilisation des outils de partage de ses données
- Informer les patients de cette évolution et recueillir son consentement éclairé
- Maintenir la possibilité de choix de conserver une matrice des accès plus rigide si c’est le souhait du patient
- Réfléchir au sort des patients en situation de fracture numérique
- Prévoir un système de contrôle strict de l’utilisation des accès et appliquer des sanctions dissuasives pour les personnes qui ne respectent pas les règles
Le GBO/Cartel soutient la LUSS dans sa démarche de demander à Monsieur Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et de la santé, de postposer l’implémentation de ce « Paradigma Shift ».